Die Akte ist da. Aber war das eigentlich die Frage?

Wer häufiger zum Arzt muss, kennt diese Fragen.

Welche Medikamente nehmen Sie? Haben Sie Allergien? Welche Vorerkrankungen gibt es? Wann war die letzte Untersuchung? Haben Sie den Befund dabei?

Manchmal hat man ihn dabei. Manchmal liegt er beim Hausarzt. Manchmal beim Facharzt. Manchmal im Krankenhaus. Manchmal weiß man selbst nur noch ungefähr, wann etwas untersucht wurde. Und manchmal wird eine Untersuchung eben noch einmal gemacht.

Dass das in einem modernen Gesundheitswesen nicht besonders klug organisiert ist, war schon vor mehr als zwanzig Jahren keine neue Erkenntnis.

Also entstand eine ziemlich vernünftige Idee:

Die Informationen müssen mit dem Patienten durch das Gesundheitssystem wandern.

Heute heißt eine der Antworten darauf: elektronische Patientenakte, kurz ePA.

Die Akte ist inzwischen da.

Aber nach mehr als zwanzig Jahren lohnt sich vielleicht eine Frage, die erstaunlich selten gestellt wird:

War die Akte eigentlich die Frage?

Am Anfang stand ein echtes Problem

Ende der 1990er- und Anfang der 2000er-Jahre beschäftigten sich Politik, Wissenschaft, Ärzteschaft, Krankenkassen und Industrie bereits intensiv damit, wie das deutsche Gesundheitswesen digital vernetzt werden könnte.

Die Probleme waren offensichtlich.

Hausärzte hatten Informationen, die im Krankenhaus fehlten. Krankenhäuser erstellten Befunde, die nicht unbedingt beim nächsten Behandler vorlagen. Arzneimittelinformationen waren verteilt. Papier, Telefon, Brief und Fax verbanden Einrichtungen, die längst mit Computern arbeiteten.

2003 wurde mit dem GKV-Modernisierungsgesetz die elektronische Gesundheitskarte auf den Weg gebracht. Eine elektronische Patientenakte war bereits als spätere Anwendung vorgesehen.

Das war keine verrückte politische Idee.

Im Gegenteil.

Das Problem war real.

Und es ist im Grunde bis heute real.

Dann kam ein Versprechen hinzu

Digitalisierung sollte nicht nur Informationen besser verfügbar machen.

Sie sollte auch Geld sparen.

Ein Argument tauchte dabei immer wieder auf: teure Doppeluntersuchungen.

Die Logik klingt bestechend einfach.

Eine Untersuchung wurde bereits gemacht. Der nächste Arzt kennt das Ergebnis nicht. Also untersucht er noch einmal. Wäre der alte Befund elektronisch verfügbar, könnte man sich die zweite Untersuchung sparen.

Das versteht jeder.

Nur: Medizin funktioniert nicht ganz so einfach.

Ein Laborwert kann für die neue Fragestellung zu alt sein. Eine Röntgenaufnahme kann für einen Verlauf gerade deshalb erneut notwendig werden. Ein Arzt möchte einen Ultraschall selbst durchführen. Ein anderer benötigt andere Bilder oder eine andere Fragestellung. Und manchmal möchte der Patient ausdrücklich eine zweite Meinung – zu der auch eine erneute Untersuchung gehören kann.

Wir haben deshalb versucht herauszufinden, wie groß dieses Einsparpotenzial damals eigentlich berechnet worden war.

Und dabei wurde es interessant.

Eine Milliarde – aber wie genau?

Im März 2004 fragte der Bundestag die Bundesregierung ziemlich präzise, auf welche Studien und Berechnungen sie ihre Erwartungen stützte.

Die Bundesregierung nannte mehrere Gutachten und Studien aus den Jahren 1998 bis 2004. Sie erwartete durch die neue digitale Infrastruktur Einsparungen von mindestens einer Milliarde Euro jährlich.

Diese sollten aber aus einem ganzen Bündel von Effekten entstehen: einfacheren Rezeptprozessen, weniger Arzneimittelproblemen, weniger Missbrauch, schneller verfügbaren Behandlungsinformationen – und auch weniger Doppelbehandlungen.

Dann steht in derselben Antwort ein bemerkenswerter Satz:

Das genaue Einsparpotenzial sei zu diesem Zeitpunkt nicht bezifferbar.

Auch eine detaillierte Verteilung von Kosten und Nutzen könne erst vorgenommen werden, wenn technische Ausgestaltung und Ergebnisse der Testphase vorlägen.

Das ist keine Enthüllung eines Skandals.

Es ist etwas viel Alltäglicheres – und vielleicht gerade deshalb Interessanteres:

Politik musste über eine Zukunft entscheiden, deren Wirkung sie noch nicht messen konnte.

Das passiert ständig.

Man hat ein Problem. Man hat eine plausible Lösung. Man hat Modelle, Erwartungen und Experteneinschätzungen.

Und irgendwann muss jemand entscheiden.

Die Experten waren übrigens da

Auch das gehört zur Geschichte.

Es wäre zu einfach zu erzählen, Politiker hätten eine digitale Patientenakte erfunden und die Ärzte dabei vergessen.

Ärzteschaft, Krankenhäuser, Krankenkassen, Apotheker, Wissenschaft, Industrie und später auch Patientenvertreter waren in unterschiedlichsten Gremien, Anhörungen und Entwicklungsprozessen beteiligt.

Nur bedeutet Beteiligung nicht automatisch Einigkeit.

Ärzte verfolgen andere Anforderungen als Krankenkassen. Ein Krankenhaus hat andere Interessen als eine Apotheke. Datenschützer stellen andere Fragen als Softwareentwickler. Patienten wiederum haben noch einmal eine eigene Perspektive.

Experten können sagen:

Das empfehlen wir.

Oder:

Davor warnen wir.

Entscheiden müssen am Ende andere.

Das Parlament beschließt Gesetze. Eine Regierung muss Prioritäten setzen. Ein Minister trägt politische Verantwortung.

Vielleicht besteht die Aufgabe von Expertise also gar nicht darin, Politik die Entscheidung abzunehmen.

Sondern darin, dafür zu sorgen, dass möglichst sichtbar ist, worüber entschieden wird.

Und dann vergingen zwanzig Jahre

Aus der elektronischen Gesundheitskarte wurde eine Telematikinfrastruktur.

2005 wurde die gematik gegründet. Ärzte, Zahnärzte, Krankenhäuser, Apotheker und Krankenkassen sollten gemeinsam die technische Infrastruktur entwickeln.

Das erwies sich als schwierig.

Viele Beteiligte bedeuteten eben auch viele Interessen, viele Abstimmungen – und Blockaden.

2015 erhöhte die Politik unter Gesundheitsminister Hermann Gröhe den Druck. Fristen und Sanktionen sollten die Digitalisierung beschleunigen.

Unter Jens Spahn erfolgte dann ein bemerkenswerter Eingriff in die ursprüngliche Konstruktion: 2019 übernahm der Bund 51 Prozent der gematik. Die Entscheidungswege sollten dadurch beschleunigt werden. Gleichzeitig wurden die Krankenkassen verpflichtet, ihren Versicherten ab 2021 eine elektronische Patientenakte anzubieten.

Als Karl Lauterbach Ende 2021 Gesundheitsminister wurde, war die ePA also längst keine neue Idee mehr.

Aber unter ihm änderte sich ein entscheidendes Prinzip.

Aus:

Wer eine ePA möchte, richtet sie ein

wurde:

Grundsätzlich bekommt jeder gesetzlich Versicherte eine ePA – wer sie nicht möchte, widerspricht.

Die „ePA für alle“ war geboren.

Mehr als zwanzig Jahre nach den ersten großen politischen Weichenstellungen sollte die elektronische Patientenakte damit tatsächlich in der Breite ankommen.

Und sie kam.

Also habe ich hineingeschaut

An dieser Stelle verlässt diese Geschichte für einen Moment Ministerien, Bundestagsdrucksachen und Gutachten.

Denn inzwischen habe auch ich eine ePA.

Und weil ich für das Projekt „Der Lernende Sozialstaat“ ohnehin untersuche, wie unser Gesundheitswesen funktioniert, lag etwas nahe:

Ausprobieren.

Nicht theoretisch.

Sondern als Patientin.

Und dabei geschah etwas Interessantes.

Die Akte funktionierte.

Und gleichzeitig zeigte sie ziemlich anschaulich, wie weit der Weg zwischen „Akte vorhanden“ und „Gesundheitsinformationen funktionieren“ noch sein kann.

Der Zugang verlangt Technik und Identifikation. Informationen sind vorhanden – andere, von denen man weiß, dass es sie gibt, fehlen. Eine Krankengeschichte, die Jahrzehnte vor der ePA begonnen hat, entsteht nicht plötzlich vollständig, nur weil eine digitale Akte eingerichtet wurde.

Und ein Dokument in einer Akte zu finden bedeutet noch lange nicht, seinen Inhalt zu verstehen.

Das ist kein Beweis dafür, dass die ePA nicht funktioniert.

Es ist eher die Erkenntnis:

Eine digitale Akte löst nicht automatisch die Informationsprobleme, wegen derer sie geschaffen wurde.

Und was ist aus den Doppeluntersuchungen geworden?

Diese Frage wollte ich nun doch genauer wissen.

Mehr als zwanzig Jahre nach den frühen Versprechen müsste sich eigentlich feststellen lassen, wie viele unnötige Untersuchungen elektronische Gesundheitsinformationen tatsächlich verhindern.

International gibt es durchaus Hinweise darauf, dass ein funktionierender institutionsübergreifender Datenaustausch Wiederholungsdiagnostik reduzieren kann.

Für die deutsche ePA finden wir bislang allerdings keine belastbare Zahl:

X Doppeluntersuchungen vorher.
Y nach Einführung.
Z Euro dadurch eingespart.

Das heißt nicht, dass die ePA keine Doppeluntersuchungen verhindert.

Es heißt nur:

Wir können bislang nicht belastbar sagen, wie viele.

Das ist ein Unterschied.

Bemerkenswert ist, dass genau jetzt eine wissenschaftliche Untersuchung der ePA im Versorgungsalltag läuft. Das von der Charité geleitete Forschungsprojekt „ePA4all“ wird über drei Jahre gefördert und untersucht unter anderem, wie die ePA tatsächlich genutzt wird, welche Hürden bestehen und was ihre erfolgreiche Anwendung fördert oder behindert.

Vielleicht kommen einige Antworten auf die alten Fragen also erst jetzt – nachdem aus der Idee längst ein bundesweites Versorgungssystem geworden ist.

Dafür taucht ein anderer Nutzen auf

Vielleicht war die Doppeluntersuchung ohnehin nie die wichtigste Frage.

Der TI-Atlas 2026 zeigt nämlich etwas anderes: Einrichtungen, die regelmäßig mit der ePA arbeiten, berichten davon, dass wichtige Patienteninformationen schneller und umfassender vorliegen. Besonders interessant ist die elektronische Medikationsliste. Apotheken berichten sehr häufig, mithilfe dieser Informationen bereits Medikationsrisiken erkannt zu haben.

Das ist ein konkreter Nutzen.

Vielleicht erzählt uns die Wirklichkeit hier etwas, das in den frühen Einsparrechnungen weniger eingängig klang:

Der größte Wert einer elektronischen Patientenakte könnte gar nicht darin liegen, eine Untersuchung einzusparen.

Vielleicht liegt er darin, dass ein Arzt eine Information kennt, bevor er eine Entscheidung trifft.

Das lässt sich schlechter in eine Milliardenprognose übersetzen.

Für einen Patienten kann es trotzdem entscheidend sein.

Und damit war plötzlich eine andere Frage da

Nach all den Gesetzen, Gutachten, Kosten, Apps, Zugangswegen und Dokumenten haben wir für den Lernenden Sozialstaat ein kleines Gedankenexperiment gemacht.

Wir haben die ePA gedanklich abgeschafft.

Nicht wirklich natürlich.

Nur auf dem Papier.

Und dann gefragt:

Wir schreiben das Jahr 2026. Es gibt noch keine elektronische Patientenakte. Aber wir kennen das Problem. Wie würden wir es heute lösen?

Plötzlich wurde die Sache erstaunlich einfach.

Ein Facharzt erstellt einen Befund.

Was müsste passieren?

Der Arzt, der den Patienten überwiesen hat, müsste ihn automatisch bekommen.

Der Patient müsste ihn automatisch bekommen.

Und der Befund müsste so gespeichert werden, dass er auch Jahre später noch verfügbar ist.

Eigentlich selbstverständlich.

Nur ist das etwas anderes als die Frage:

Wer lädt den Befund in welche Akte?

Vielleicht ist die Akte gar nicht der Mittelpunkt

Unser Gedankenexperiment führte zu einem hybriden Modell.

Medizinisch notwendige Informationen folgen automatisch dem Behandlungsweg.

Gleichzeitig erhält der Patient automatisch seine eigenen Informationen.

Und daraus entsteht nach und nach seine persönliche Gesundheitsakte.

Nicht der Patient müsste dafür sorgen, dass das Gesundheitssystem vollständig informiert ist.

Und Ärzte müssten möglichst wenig zusätzlich „in eine Akte einstellen“.

Der Informationsfluss würde die Akte erzeugen.

Das ist bislang nur ein Gedankenexperiment.

Vielleicht wäre es technisch komplizierter als gedacht. Vielleicht teurer. Vielleicht würde es an Datenschutz, Zuständigkeiten oder ganz praktischen Problemen scheitern.

Das müsste man prüfen.

Aber genau dafür sind Gedankenexperimente da.

Denn plötzlich lautet die Frage nicht mehr:

Wie machen wir die ePA besser?

Sondern:

Wie sorgen wir am besten dafür, dass eine wichtige medizinische Information zuverlässig dort ankommt, wo sie gebraucht wird?

Das ist nicht dasselbe.

War die ePA also eine Fehlentscheidung?

Nach all dem, was wir inzwischen wissen:

Nein – so einfach ist es nicht.

Das Ausgangsproblem war real.

Die Digitalisierung war notwendig.

Eine einrichtungsübergreifende Patientenakte war und ist eine plausible Antwort.

Und inzwischen gibt es Hinweise auf tatsächlichen Nutzen – besonders bei Informationsverfügbarkeit und Medikation.

Aber ebenso wenig können wir heute sagen:

Damit ist bewiesen, dass genau diese Architektur die beste und wirtschaftlichste Lösung war.

Einige der großen alten Nutzenversprechen sind noch immer erstaunlich schwer zu messen. Die Informationswege sind noch nicht lückenlos. Die Krankengeschichte eines Menschen wird nicht automatisch vollständig. Und die wissenschaftliche Untersuchung der tatsächlichen Wirkung der ePA für alle läuft teilweise gerade erst an.

Vielleicht lautet das Ergebnis deshalb:

Das Ziel bleibt richtig. Ob der gewählte Weg schon der beste ist, bleibt eine offene Frage.

Und wer trägt dafür die Verantwortung?

Vielleicht ist auch das die falsche Frage.

In mehr als zwanzig Jahren ePA-Geschichte gab es mehrere Gesundheitsminister, unterschiedliche Regierungskoalitionen, hunderte Parlamentarier, Ärzteorganisationen, Krankenkassen, Krankenhäuser, Industrieunternehmen, Wissenschaftler, Datenschützer und die gematik.

Man könnte daraus eine Geschichte über Verantwortliche machen.

Mich interessiert inzwischen eine andere mehr.

Wie kann ein politisches System lernen, nachdem es entschieden hat?

Eine Entscheidung wird unter den Bedingungen ihrer Zeit getroffen.

Dann verändert sich die Welt.

Technik wird besser. Erfahrungen kommen hinzu. Annahmen lassen sich überprüfen. Manche Erwartungen bestätigen sich. Andere nicht. Und vielleicht taucht irgendwann eine Lösung auf, an die man zwanzig Jahre zuvor noch gar nicht denken konnte.

Dann müsste eine Politik, die lernen will, eigentlich etwas tun dürfen, das in politischen Debatten erstaunlich schwer geworden ist:

noch einmal fragen.

Nicht, weil die Menschen damals dumm waren.

Nicht, um einen Schuldigen zu finden.

Sondern weil heute mehr bekannt ist als damals.

Die Akte ist da

Und vielleicht ist genau das der Moment, in dem diese Geschichte erst interessant wird.

Nicht:

Hat die Politik damals einen Fehler gemacht?

Sondern:

Was lernen wir heute aus dem, was inzwischen funktioniert – und aus dem, was noch nicht funktioniert?

Welche Informationen brauchen Ärzte tatsächlich?

Was braucht ein Patient?

Welche Daten müssen automatisch fließen?

Was muss dauerhaft gespeichert werden?

Wer trägt die Verantwortung dafür?

Was kostet es?

Und welche Wirkung können wir tatsächlich messen?

Vielleicht würde am Ende wieder eine elektronische Patientenakte herauskommen.

Vielleicht sogar eine, die der heutigen ziemlich ähnlich sieht.

Vielleicht aber auch nicht.

Das Ergebnis eines Gedankenexperiments muss vorher nicht feststehen.

Sonst wäre es keines.

Für mich bleibt aus dieser Reise deshalb vor allem ein Satz:

Die Akte sollte das Ergebnis eines funktionierenden Informationsflusses sein – nicht dessen Ersatz.

Und noch ein zweiter.

Lernen bedeutet nicht, eine frühere Entscheidung nachträglich schlechtzureden.

Lernen bedeutet, mit dem Wissen von heute die nächste Entscheidung besser zu treffen.